Elemento 1) Social Network e Comportamenti Virtuosi
Parto da uno studio di Damon M. Centola, pubblicato su Science, dal titolo:
The Spread of Behavior in an Online Social Network Experiment
che in italiano suonerebbe piu' o meno cosi':
La diffusione del comportamento in un esperimento con un social network online
Lo studio giunge a un interessante risultato:
gli individui sono tanto più' propensi ad adottare comportamenti salutari, quanto più' fitti sono i contatti dei social network (reti sociali) che frequentano.
Cerco di sintetizzare lo studio.
Centola ha utilizzato un social network e coinvolto 1528 persone in diversi esperimenti.
I partecipanti con profili anonimi e una serie di interessi sulla salute, sono stati appaiati con gli altri partecipanti che condividevano gli stessi interessi e ricevuto aggiornamenti via e-mail che li informano sulle attivita' dei loro compagni di salute.
Le persone sono state divise in due gruppi, uno caratterizzato da amicizie di lunga data e l'altro caratterizzato da nuovi contatti e densi scambi per vedere quale gruppo aveva una maggiore probabilita' di registrarsi ad un Forum online sulla salute.
Del primo gruppo solo il 38% ha aderito al forum, mentre del secondo gruppo ben il 54% ha aderito al forum.
Dimostrando come il rinforzo sociale e la ripetizione di un messaggio permettano la diffusione di un comportamento molto piu' velocemente.
Per chi volesse approfondire puo' trovare ulteriori informazioni in italiano sul sito Partecipasalute
Elemento 2) Social Network e Vaccini
Non e' tutto oro quello che luccica, infatti, se da una parte i social network sono visti in modo positivo da un altro punto di vista sono considerati in modo negativo.
Come esempio vi lascio alla lettura di questo articolo di Repubblica dal titolo:
"Vaccini, disinformazione in rete" Farmindustria contro i social network
Su Facebook 40mila pagine e 1.200 gruppi tematici con il 95% di giudizi negativi sulla più nota delle terapie preventive; bocciature simili su Youtube e Netlog. I produttori preoccupati lanciano l'allarme e preparano un libro bianco per combattere i pregiudizi diffusi in rete"
Voglio pero' riportare una dichiarazione di Daniel Jacques Cristelli, presidente del Gruppo vaccini di Farmindustria a mio parere interessante per la riflessione:
"Il problema e' che sul web tutti possono o devono dare la loro opinione e cosi' spesso si alimenta la cattiva o vecchia informazione. Ne siamo tutti vittime e finisce che non sappiamo piu' a chi credere, mentre i riferimenti per l'approccio ai vaccini dovrebbero essere altri, ministero della Salute e Istituto superiore di sanita' in testa, poi i medici con i loro consigli..."
Elemento 3) Social Network, Pazienti e Case Farmaceutiche,
Patients Like Me e' un social network nato nel 2004, che attualmente conta circa 55.000 iscritti, in cui i pazienti condividono le loro esperienze e i loro dati clinici.
Per illustrarlo preferico lasciar parlare Jamie Heywood che nel video (sottotitolato in italiano) spiega, come insieme ad altre persone abbia creato Patients Like Me, lo spirito e il funzionamento del progetto.
Per chi invece volesse una sintesi scritta del progetto la puo' trovare qui .
Questo social network si finanzia vendendo agli operatori sanitari, tra cui le case farmaceutiche i dati dei pazienti in forma anonima.
Come dichiarano anche nella sezione FAQ
"How does PatientsLikeMe make money?
We take the information patients share about their experience with the disease, and sell it in a de-identified, aggregated and individual format to our partners (i.e., companies that are developing or selling products to patients). These products may include drugs, devices, equipment, insurance, and medical services. We do not rent, sell or share personally identifiable information for marketing purposes or without explicit consent. Because we believe in transparency, we tell our members exactly what we do and do not do with their data.
By selling this data and engaging our partners in conversations about patient needs, we're helping them better understand the real world medical value of their products so they can improve them. We are also helping companies accelerate the development of new solutions for patients. Our end goal is improved patient care and quality of life."
Che in italiano suonerebbe piu' o meno cosi':
Come fa PatientsLikeMe a finanziarsi?
Prendiamo le informazioni condivise dai pazienti sulla loro esperienza con la malattia e le vendiamo in forma anonima in formato aggregato e individuale ai nostri partner (per esempio, aziende che sviluppano o vendono di prodotti per i pazienti). Questi prodotti possono includere farmaci, dispositivi, attrezzature, assicurazioni e assistenza medica. Noi non affittiamo, vendiamo o condividiamo le informazioni personali per scopi di marketing o senza esplicito consenso. Perche' crediamo nella trasparenza diciamo ai nostri utenti esattamente cio' che facciamo e non facciamo con i loro dati.
Con la vendita di questi dati e coinvolgendo i nostri partner in conversazioni sui bisogni dei pazienti, li aiutiamo a comprendere meglio il reale valore medico mondiale dei loro prodotti in modo che possano migliorare. Stiamo anche aiutando le aziende ad accelerare lo sviluppo di nuove soluzioni per i pazienti. Il nostro obiettivo finale e' una migliore cura del paziente e la qualita' della vita.
Nella sezione dedicata ai partners
sono indicati tutti i possibili vantaggi che le case farmaceutiche, chi si occupa di piani sanitari o altri soggetti possono trarre dall'utilizzo dei dati forniti da Patients Like Me.
Che ci sia interesse verso questi e altri dati lo dimostra un'interessante articolo del Wall Street Journal che trattando del mercato dei dati personali online, segnala anche un "raschiamento / rastrellamento" dei dati di Patients Like Me da parte della societa' Nielsen Co.
Alla luce di questi elementi ritengo ancora valida la mia prima riflessione e cioe' che i social network come qualsiasi altro strumento non sono buoni o cattivi a priori, tutto dipende dall'uso che se ne fa.
I social network potrebbero:
- ingenerare comportamenti virtuosi da parte delle persone,
- fornire informazioni che possono parziali o errate, ma anche corrette e complete, sopratutto se nella discussione intervengono i soggetti preposti come i medici o le case farmaceutiche. A proposito di questo Christofer Fjellner , eurodeputato "ha aperto la discussione in Parlamento, durante la sessione plenaria, su due rapporti relativi ai prodotti medicinali e alla necessità di una maggiore chiarezza nei confronti del pubblico". "...Le due relazioni si concentrano in particolar modo su due punti: la necessità di stabilire una differenza netta tra informazione e pubblicità e quella di permettere ai cittadini di accedere a informazioni non promozionali sia su internet che con per via tradizionale.
- Aiutare i pazienti, ma anche le imprese.
Voi cosa ne pensate?
Come sempre i vostri contributi, opinioni, suggerimenti sono attesi e graditi.
