Internet & salute... Non cadere nella "rete" della disinformazione



Nei miei post ho gia' parlato di quanto possa essere importante e allo stesso potenzialmente pericolosa l'informazione sulla salute reperibile grazie a Internet.

Prima dell'avvento di Internet la conoscenza era limitata ai soli medici mentre ora e' disponibile a tutti grazie al Web.

Ora le persone possono svolgere un ruolo maggiormente attivo per la loro salute ampliando le proprie conoscenze su una patologia, una cura, un medicinale.

Chi naviga alla ricerca di informazioni sulla salute pero' molto spesso e' solo.

Solo nello stabilire:
  • cosa, come o chi cercare;
  • quali informazioni siano credibili;
  • quali informazioni siano esclusivamente di marketing;
  • la fonte (a volte anonima) dell'informazione.
Oggi prendo spunto da una ricerca e da un articolo per parlare dell'importanza di una corretta informazione e della necessita' di conoscere le fonti delle notizie; argomento che ho iniziato a trattare in questo post.

Ma prima permettetemi una piccola parentesi.

Come dovrebbe essere l'informazione sulla salute?

A me piace la definizione di Thomas Goetz direttore esecutivo della rivista Wired espressa durante una TED Conference.

Purtroppo non ci sono i sottotitoli in italiano, ma la conferenza puo' essere seguita anche da chi ha una conoscenza base dell'inglese.



Chiusa la parentesi, torno all'argomento principale.

Le persone, coinvolte direttamente o indirettamente con una patologia,  sono le maggiori ricercatrici  (e molto spesso fornitrici) di informazioni.

In Italia la percentuale di persone che ricerca informazioni mediche on line e' alta:

….gli utenti che utilizzano internet per cercare informazioni in materia di salute e assistenza sono il 34% della popolazione mentre il 12,6% individua in internet il primo strumento per informarsi su tematiche mediche.

Ma come avviene la ricerca di queste informazioni?

Alcuni dati li fornisce una ricerca realizzata da BUPA, una societa sanitaria internazionale.

La ricerca dal titolo “Bupa Health Pulse 2010” ha coinvolto 12.262 persone in 12 paesi (Australia, Brasile, Cina, Francia, Germania, India, Italia,
Messico, Russia, Spagna, Regno Unito e Stati Uniti) tra il 10 giugno 
e 14 Luglio 2010

Leggendo il comunicato stampa per l'Italia si scopre che In italia la ricerca ha coinvolto 1017 persone.

Queste 1017 persone utilizzano Internet per:
  •  la ricerca di consigli/notizie sulla salute, farmaci e condizioni mediche (81%)
  •  cercare informazioni su un farmaco (65%)
  •  fare un auto-diagnosi (47%)
  •  per cercare informazioni su un ospedale o una clinica il (42%)
Il dato che pero' mi interessa sottolineare di tutta la ricerca e' questo:

Solo un italiano su quattro dichiara di controllare le fonti da cui arrivano queste informazioni. 


La conoscenza della fonte da cui proviene l'informazione come gia' detto e' molto importante, ma sembra che gli "italiani" la pensino diversamente.

Le informazioni reperibili sul Web, (ma anche su altri mezzi di informazione), possono essere vecchie, non complete, di parte, sbagliate.

Quando non si e' certi delle fonti da cui provengono le informazioni si possono correre gravi pericoli come in questo caso

Si possono trovare informazioni inaccurate come dimostra questa ricerca (abstract, full text) sui siti che trattano del tumore al seno.

Quindi quando si cercano informazioni sulla salute su Internet bisogna essere consapevoli dei possibili rischi che si possono correre, come spesso sottolineano anche dai medici in carne e ossa.

I rischi possono derivare non solo dall'inaffidabilita' delle fonti, ma piu' in generale dalla disinformazione.

Un esempio in tal senso riguarda i farmaci.
I dati che emergono da questo articolo di Repubblica a mio parere sono un po' preoccupanti:
  • ...
  • 40% degli italiani non sa che l'acquisto di farmaci on line e' illegale.
  • 6% degli intervistati pensa che la vendita sia legale,
  • 34% e' convinto che si possano vendere on line solo medicinali senza obbligo di ricetta.
  • 19% sa che si tratta di una pratica illegale
  • 41%, non sa nulla in proposito.
  • E ancora, nel 33% dei casi, gli italiani pensano che comprare medicinali su un sito Web sia una cosa positiva e vantaggiosa.
Quindi per prima cosa è necessario essere informati sulle tematiche che si stanno ricercando e in secondo luogo verificare la fonte dell'informazione.

Per verificare che la fonte di informazione sia attendibile si puo' utilizzare un po' di buon senso ad esempio facendosi alcune domande ad esempio:
  • chi c'e' dietro il sito?
  • e' presente il nome di chi ha scritto l'articolo?
  • c'e' una data di pubblicazione?
  • e' presente la certificazione HON?
In rete si trovano anche consigli e strumenti per valutare la qualita' dell'informazione sulla salute.

Mi permetto di consigliarvi il misura siti uno strumento offerto dal sito Partecipasalute per valutare la qualita', la correttezza e aggiornamento dell'informazione medica in rete.

Infine un consiglio non sostituite mai il vostro medico con Internet, e quando utilizzate Internet parlate con lui di quello che avete letto.
    A proposito dei medici e Internet, i primi stanno iniziando ad essere sempre piu' presenti sulla rete e molti interagiscono e scambiano informazioni con i pazienti utilizzando i social media.

    Sopratutto in  America molti medici partecipano ai social network chiusi (come Sermo) o aperti come Facebook , utilizzano Twitter o hanno un blog.

    Per venire incontro a questa tendenza l'AMA (American Medical Association) la piu' grande associazione di medici e studenti di medicina negli Stati Uniti ha rilasciato una serie di linee guida per i medici che utilizzano i social media per preservare l'integrita' del rapporto medico - paziente.


    Voi cosa ne pensate?



    Qual'e' il vostro approccio quando cercate su Internet informazioni sulla salute?

    Come sempre i vostri contributi, opinioni, suggerimenti sono attesi e graditi.

    Social Network, Vaccini, Pazienti e Case Farmaceutiche, Reputazione e Informazione

    Oggi voglio parlarvi di social network e salute elencando alcuni elementi utili per la riflessione iniziata nel post Marketing farmaceutico piu' pubblicita', piu' visite piu' farmaci... le case farmaceutiche stanno a guardare?

    Elemento 1) Social Network e Comportamenti Virtuosi

    Parto da uno studio di Damon M. Centola, pubblicato su Science, dal titolo:

    The Spread of Behavior in an Online Social Network Experiment

    che in italiano suonerebbe piu' o meno cosi':

    La diffusione del comportamento in un esperimento con un social network online

    Lo studio giunge a un interessante risultato:

    gli individui sono tanto più' propensi ad adottare comportamenti salutari, quanto più' fitti sono i contatti dei social network (reti sociali) che frequentano.

    Cerco di sintetizzare lo studio.

    Centola ha utilizzato un social network e coinvolto 1528 persone in diversi esperimenti.

    I partecipanti con profili anonimi e una serie di interessi sulla salute, sono stati appaiati con gli altri partecipanti che condividevano gli stessi interessi e ricevuto aggiornamenti via e-mail che li informano sulle attivita' dei loro compagni di salute.

    Le persone sono state divise in due gruppi, uno caratterizzato da amicizie di lunga data e l'altro caratterizzato da nuovi contatti e densi scambi per vedere quale gruppo aveva una maggiore probabilita' di registrarsi ad un Forum online sulla salute.

    Del primo gruppo solo il 38% ha aderito al forum, mentre del secondo gruppo ben il 54% ha aderito al forum.

    Dimostrando come il rinforzo sociale e la ripetizione di un messaggio permettano la diffusione di un comportamento molto piu' velocemente.

    Per chi volesse approfondire puo' trovare ulteriori informazioni in italiano sul sito Partecipasalute


    Elemento 2) Social Network e Vaccini

    Non e' tutto oro quello che luccica, infatti, se da una parte i social network sono visti in modo positivo da un altro punto di vista sono considerati in modo negativo.

    Come esempio vi lascio alla lettura di questo articolo di Repubblica dal titolo:

    "Vaccini, disinformazione in rete"
Farmindustria contro i social network
    Su Facebook 40mila pagine e 1.200 gruppi tematici con il 95% di giudizi negativi sulla più nota delle terapie preventive; bocciature simili su Youtube e Netlog. I produttori preoccupati lanciano l'allarme e preparano un libro bianco per combattere i pregiudizi diffusi in rete"

    Voglio pero' riportare una dichiarazione di Daniel Jacques Cristelli, presidente del Gruppo vaccini di Farmindustria a mio parere interessante per la riflessione:

    "Il problema e' che sul web tutti possono o devono dare la loro opinione e cosi' spesso si alimenta la cattiva o vecchia informazione. Ne siamo tutti vittime e finisce che non sappiamo piu' a chi credere, mentre i riferimenti per l'approccio ai vaccini dovrebbero essere altri, ministero della Salute e Istituto superiore di sanita' in testa, poi i medici con i loro consigli..."


    Elemento 3) Social Network, Pazienti e Case Farmaceutiche,

    Patients Like Me e' un social network nato nel 2004, che attualmente conta circa 55.000 iscritti, in cui i pazienti condividono le loro esperienze e i loro dati clinici.

    Per illustrarlo preferico lasciar parlare Jamie Heywood che nel video (sottotitolato in italiano) spiega, come insieme ad altre persone abbia creato Patients Like Me, lo spirito e il funzionamento del progetto.



    Per chi invece volesse una sintesi scritta del progetto la puo' trovare qui .

    Questo social network si finanzia vendendo agli operatori sanitari, tra cui le case farmaceutiche i dati dei pazienti in forma anonima.

    Come dichiarano anche nella sezione FAQ

    "How does PatientsLikeMe make money?
    We take the information patients share about their experience with the disease, and sell it in a de-identified, aggregated and individual format to our partners (i.e., companies that are developing or selling products to patients). These products may include drugs, devices, equipment, insurance, and medical services. We do not rent, sell or share personally identifiable information for marketing purposes or without explicit consent. Because we believe in transparency, we tell our members exactly what we do and do not do with their data.
    By selling this data and engaging our partners in conversations about patient needs, we're helping them better understand the real world medical value of their products so they can improve them. We are also helping companies accelerate the development of new solutions for patients. Our end goal is improved patient care and quality of life."

    Che in italiano suonerebbe piu' o meno cosi':

    Come fa PatientsLikeMe a finanziarsi?
    Prendiamo le informazioni condivise dai pazienti sulla loro esperienza con la malattia e le vendiamo in forma anonima in formato aggregato e individuale ai nostri partner (per esempio, aziende che sviluppano o vendono di prodotti per i pazienti). Questi prodotti possono includere farmaci, dispositivi, attrezzature, assicurazioni e assistenza medica. Noi non affittiamo, vendiamo o condividiamo le informazioni personali per scopi di marketing o senza esplicito consenso. Perche' crediamo nella trasparenza diciamo ai nostri utenti esattamente cio' che facciamo e non facciamo con i loro dati.
    Con la vendita di questi dati e coinvolgendo i nostri partner in conversazioni sui bisogni dei pazienti, li aiutiamo a comprendere meglio il reale valore medico mondiale dei loro prodotti in modo che possano migliorare. Stiamo anche aiutando le aziende ad accelerare lo sviluppo di nuove soluzioni per i pazienti. Il nostro obiettivo finale e' una migliore cura del paziente e la qualita' della vita.

    Nella sezione dedicata ai partners




    sono indicati tutti i possibili vantaggi che le case farmaceutiche, chi si occupa di piani sanitari o altri soggetti possono trarre dall'utilizzo dei dati forniti da Patients Like Me.

    Che ci sia interesse verso questi e altri dati lo dimostra un'interessante articolo del Wall Street Journal che trattando del mercato dei dati personali online, segnala anche un "raschiamento / rastrellamento" dei dati di Patients Like Me da parte della societa' Nielsen Co.


    Alla luce di questi elementi ritengo ancora valida la mia prima riflessione e cioe' che i social network come qualsiasi altro strumento non sono buoni o cattivi a priori, tutto dipende dall'uso che se ne fa.

    I social network potrebbero:

    • ingenerare comportamenti virtuosi da parte delle persone,
    • Aiutare i pazienti, ma anche le imprese.

    Voi cosa ne pensate?

    Come sempre i vostri contributi, opinioni, suggerimenti sono attesi e graditi.

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